13年！這個蕭山女人用愛融化“漸凍人”

“一二三，木頭人，不許說話不許動！”這是我們兒時常玩的“木頭人”游戲。田海華做夢都沒想到，自己活生生的愛人有一天會因為一種叫“漸凍癥”的病，成為一個有嘴說不出，有腿邁不了的“木頭人”。

“肌萎縮側索硬化癥”俗稱“漸凍癥”，從金建華被確診算起，今年已經是第14個年頭了。整整十三年，他從最初只是抬不起手，到現在的無法自主呼吸，無法張嘴進食，全身上下只有一雙眼珠還能轉動。而妻子田海華一直不離不棄，守在他身邊。

丈夫病情每有波動

她就跟著換個“生活習慣”

田海華是義橋鎮(zhèn)聯三村村民，今年44歲。2009年，一個平凡的午后，丈夫金建華不經意說起：“我的右手有點舉不起來，不知道怎么回事？”本以為只是一個“小毛病”，沒想到經過檢查醫(yī)生卻告知，金建華得了“漸凍癥”，這是一種少見的慢性運動神經元性疾病，以目前的醫(yī)學水平無法治愈，患者會逐漸從手足無力到呼吸衰竭。

“怎么可能，醫(yī)生，能不能再仔細查一下，我老公還年輕，平時身體好得很，怎么會得這個??？”田海華一下子便急了。

不死心的田海華拉著丈夫又跑了好幾家醫(yī)院，還跑到了上海華山醫(yī)院，但結果都是同一個——漸凍癥。

丈夫也確實如醫(yī)生所說，癥狀從最初的“右手無力”逐漸蔓延到了全身，漸漸地，他無法自己站立，再后來自己呼吸也開始變得困難。吃飯、呼吸、排泄……一切我們最習以為常的動作，他都無法做到了。2012年，金建華上了無創(chuàng)呼吸機，到2018年12月，為了保命不得已做了氣切手術，用上了有創(chuàng)呼吸機；2014年底，吞咽功能基本消失，便又做了胃瘺手術；2021年底，因長期臥床，經常性尿路感染，又做了膀胱造瘺手術，身上插了越來越多的管子。

2018年，金建華做完氣切手術后便完全喪失了語言功能，從那時起，田海華的睡覺地點就從“陪護床”轉移到了“護理床”。90厘米寬的護理床，擠兩個成年人，早上田海華起床時，骨頭常常是僵硬的。

“老金沒辦法說話，萬一晚上有什么事可怎么辦？我一定要聽著他的心跳聲才能安心?！碧锖ＨA說，“我已經習慣了，哪里都睡過，他在重癥監(jiān)護室，我就在窗口邊的汽車里；他在病房，我就在旁邊的陪護床上；他在家里，我就在身邊。他的病每次有個新情況，我就跟著換個新的生活習慣?！?/p>

只要丈夫一個眼神

她就知道他需要什么

田海華說，早些年，自己是個“氣頭很急”的暴脾氣。丈夫恰恰相反，脾氣一直很好，不管是生病前還是生病后，都是很溫柔的人。那時候，丈夫還能說話，就勸她：“這病是看不好的，得了就得了，順其自然吧?！?/p>

正是丈夫這句話，給了田海華啟發(fā)：醫(yī)生都說這病是無藥可醫(yī)的，生存時間只有三年半，既然求醫(yī)無望，那自己就盡力照顧好他讓他活得更久。從那時開始，田海華不再強拉著老公去看病，而是自己每天一有空就上網查關于這個病的種種資料，在金建華剛起病的那會兒，她已經完全了解了這個病的發(fā)展進程，什么時候要氣切，什么時候要胃造瘺，病程發(fā)展中如何減少意外發(fā)生……靠著一股“不服輸”的勁兒，田海華陪丈夫闖過了一次又一次難關。

田海華告訴記者，前兩年，丈夫還能靈活轉動眼球，但是隨著病情的不斷加重，現在連轉眼球的動作也越來越慢了。多年的陪伴，田海華可以與丈夫通過眼神進行交流，“他看我一眼，我就知道他要什么了，這個病，只能至親來照顧，換成旁人，沒法溝通也沒法理解?！?/p>

生活以痛吻她

她最常說的卻是“感恩”

屋漏偏逢連夜雨，在丈夫患病的第二年，公公因食道癌去世了，家庭的重擔一下子壓到了田海華的肩上。雖然婆婆有退休金，丈夫也有病退金，但隨著孩子一天天長大，以及生活成本不停增加，一家老小全靠著這些也是“捉襟見肘”，日子難以為繼。

為了一家人的生計，田海華每天奔波在家和店之間。早上，她仔細地照顧丈夫吃飯洗漱翻身，收拾好后，匆匆拿上兩塊餅干“墊肚子”趕到店里，白天也總要回家好幾趟，看看丈夫呼吸順不順暢，有沒有什么不舒服。

“照顧這種病人，除了體力的勞累，更多的是來自精神上的壓力，10多年來，我都是膽戰(zhàn)心驚高度緊張地過日子，晚上也習慣了淺睡眠，怕一個不留神，讓老公出意外，他的命是全拽在我們手里的?！?/p>

記者問，這么辛苦，會不會覺得命運不公平？田海華笑了笑，無奈又欣慰：“辛苦是肯定的，但我不怕苦，也沒覺得命運不公平，我的生活讓我感悟了不一樣的人生，看到了真正的愛情、親情與友情，我只希望我先生能陪我們久點再久點便好。2022年我很榮幸被評為‘蕭山好人’，其實這個榮譽是歸大家所有，借今天這個機會我要謝謝我身邊的‘好人’”。

她說，感謝丈夫這十多年來的堅持努力，讓這個家保持完整，活得雖辛苦，卻能一直忍受病痛，從不叫苦叫疼怨天尤人。

她說，感謝這么多年婆婆努力幫襯，親戚們的經濟支持和陪伴，13年來逢年過節(jié)家里從不缺熱鬧，平時有事沒事也都會上門主動關心，家里有啥要幫忙的，只要一個電話，都會二話不說就趕過來。

她說，感謝身邊的朋友，這么多年，有空都會來探望。感謝一起開店的隔壁鄰居，每天幫忙開關店門（因為要照顧丈夫，她常常八點半左右才能趕到店里，旁邊幾家店的老板人很好，經常一大早就幫她開好了店門，還會幫她招呼顧客）。

她說，感謝店里的每一位客人，大多知道她的特殊情況，經常湊著她的時間來照顧生意，特別是一些支持了十多年生意的老客，因為要經常回家看病人，客人經常都是自助購物，這當中也給了她足夠的包容……

末了，田海華說她很喜歡婆婆種的天蔥，雖經歷了一年當中的嚴寒酷暑，待到來年卻依然盆盆翠綠，筆直沖天，而他們一家人像極了它，雖困難一直有，但從未被打敗，正直、精神、剛強、有力地生活著。田海華還說她很喜歡聽日語的那首《活著》：雖然艱難痛苦的日子很多，話說活著，真是美好。