擁抱，來自星星的孩子

社會上有這樣一群孩子,

他們像遙遙天空閃爍的星星,

遠(yuǎn)離我們的現(xiàn)實(shí)生活。

他們不盲,卻視而不見;

不聾,卻充耳不聞,

總沉浸在自己封閉的思維天地,

他們清純的眼光折射出的永遠(yuǎn)是茫然與晦澀!

他們被稱作“來自星星的孩子”。

每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”,近年來隨著孤獨(dú)癥發(fā)病率的上升,孤獨(dú)癥已不再陌生。在這個特殊的日子,讓我們一起關(guān)注這群“來自星星的孩子”。

早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預(yù),2-5歲是黃金干預(yù)期

孤獨(dú)癥,又稱孤獨(dú)譜系障礙,是一種較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。目前對孤獨(dú)癥還沒有特別有效的治療方法,唯有針對性的康復(fù)訓(xùn)練和物理治療,才能盡可能改善患兒狀況,幫助他們恢復(fù)社會功能,融入社會。

記者從浙江蕭山醫(yī)院了解到,2021年浙江蕭山醫(yī)院(蕭山區(qū)婦幼保健院),兒童保健康復(fù)中心共接診言語及語音障礙類兒童500余人,進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的150余人,其中孤獨(dú)癥患兒約30人。

孤獨(dú)癥孩子同樣能享受國家的9年制義務(wù)教育保障。蕭山區(qū)特殊教育學(xué)校是全區(qū)唯一一家保障殘障孩子就學(xué)的公辦學(xué)校。對此,記者從蕭山區(qū)特殊教育學(xué)校了解到,目前,在該校有214名在校學(xué)生,其中有65個學(xué)生為孤獨(dú)癥患者,其比例高達(dá)30.4%。據(jù)學(xué)校的數(shù)據(jù)統(tǒng)計,2014年學(xué)校的在校人數(shù)為256人,孤獨(dú)癥學(xué)生有39人,孤獨(dú)癥學(xué)生比例為15.2%。從2014年到2021年,孤獨(dú)癥孩子的就學(xué)人數(shù)增幅達(dá)15.2%。

生活中,我們?nèi)绾闻袛嗪⒆邮枪陋?dú)癥傾向?

對此,浙江蕭山醫(yī)院兒科主任王蠻蠻表示,孤獨(dú)癥譜系障礙是一個兒童發(fā)育行為學(xué)問題,主要的臨床表現(xiàn)是:言語障礙、社交障礙、刻板行為。比如孩子一般一歲左右就可以說簡單的字,例如“爸爸”“媽媽”,兩歲之后能說稍長一點(diǎn)的句子。如果孩子到了該說話的時候卻不會說話,甚至出現(xiàn)重復(fù)、局限的興趣和一些刻板行為,對家長的呼喚不理睬,不聽指令,不與他人交流等情況,此時家長就應(yīng)該要引起重視,及時帶孩子醫(yī)院檢查。早發(fā)現(xiàn)早干預(yù),對孤獨(dú)癥兒童的癥狀改善有積極的意義,2-5歲是黃金干預(yù)期。

目前,社區(qū)兒童保健醫(yī)生會在兒童常規(guī)體檢的時候,進(jìn)行兒童發(fā)育的初步評價和孤獨(dú)癥譜系障礙的篩查,對有問題的兒童及時轉(zhuǎn)診上級醫(yī)院,家長要配合社區(qū)醫(yī)生的建議。

王蠻蠻說:“根據(jù)現(xiàn)有的研究表明,嬰幼兒時期屏幕暴露(手機(jī)、電腦、電視)會影響孩子的言語及認(rèn)知發(fā)育,高質(zhì)量的親子互動可以促進(jìn)言語發(fā)育。從我們多年的康復(fù)治療臨床表現(xiàn)來看,那些輕中度的孤獨(dú)癥患者經(jīng)過科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練,很多患兒可以與人簡單交流、生活自理,甚至能完成一些力所能及的工作。為此,孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)治療,家長的堅持和陪伴,是非常重要的?！?/p>

未來,我的星星孩子該何去何從?

“大家看到黑板上這個小動物了么?它是青蛙,今天我們就要來動手畫一畫青蛙。在畫青蛙前,我們先來觀察一下它……”3月30日,記者來到了該校,在一教室門口第一次見到琦琦,這是一名15歲的少年,也是一個“來自星星的孩子”。

15歲,正是青春年少時,正是展翅翱翔時。每天早上,琦琦和媽媽都會騎車去學(xué)校,琦琦在前面,媽媽跟在后面。每天20多分鐘的騎行也成為了琦琦的運(yùn)動時間。此時,你要是路上碰到他,完全看不出琦琦跟其他孩子有什么區(qū)別,高高個子,燦爛的笑容。但是對于琦琦來說,他時刻需要家人的陪伴,哪怕在教室里上課,琦琦媽媽也都在一旁陪教。

母愛是無私而又偉大的,對于媽媽來說,孩子就是全部,就是希望,她從未放棄過。

“起初我們也不知道什么是孤獨(dú)癥,原以為這種離我們很遙遠(yuǎn),直到孩子出生……”琦琦媽媽說,琦琦1歲多時,同齡孩子都會走路、咿呀學(xué)語了,但他一點(diǎn)都沒動靜。那時,長輩們都說“貴人語遲”,沒關(guān)系,稍微大一點(diǎn)會好的。但在孩子2周歲時,這種異常的情況就更為明顯,在玩玩具是總喜歡轉(zhuǎn)輪子,喜歡重復(fù)同一個動作,還喜歡一個人獨(dú)處。為此琦琦媽媽就帶孩子四處求醫(yī),醫(yī)生的診斷“邊緣性孤獨(dú)癥”,這樣的結(jié)果讓琦琦家人崩潰了,內(nèi)心備受煎熬。

一轉(zhuǎn)眼十多年過去了,琦琦媽媽經(jīng)歷過彷徨、無措、試著接受、坦然面對、積極治療,這個過程中她也不斷去了解關(guān)于孤獨(dú)癥的相關(guān)信息,康復(fù)治療成了漫漫長路。

琦琦媽媽說:“整個小學(xué)階段琦琦都在公辦小學(xué),跟其他正常的孩子一起學(xué)習(xí),孤獨(dú)癥孩子能被普通學(xué)校所接納對于他們這個群里來說還是很幸運(yùn)的一件事。我特別感恩小學(xué)階段的所有老師和家長,他們給琦琦特別大的包容?！?/p>

因?yàn)楣陋?dú)癥孩子的情緒自控能力比較弱,注意力很難集中,所以陪讀成了琦琦媽媽一項(xiàng)重要任務(wù),6年時間從未缺席。為此琦琦媽媽放棄了工作,全身心陪伴孩子,漸漸地跟朋友們少了聯(lián)系,賺錢養(yǎng)家的重?fù)?dān)都在琦琦爸爸身上。

如今琦琦已經(jīng)是8年級的學(xué)生了,在特殊學(xué)校里上課周邊也會碰到一些孤獨(dú)癥孩子,還有其他的殘障孩子,這些孩子家長抱團(tuán)取暖,互相交流,分享生活的歡喜與苦悶,讓琦琦媽媽內(nèi)心有了慰藉。

“目前,1-9年級義務(wù)教育能夠保障我們的就學(xué),康復(fù)醫(yī)療水平也能滿足我們的需求,但是孤獨(dú)癥是很難痊愈的,需終身康復(fù),孩子未來又該何去何從呢?畢竟父母的陪伴時間有限……”聊到孩子未來的生活,一下戳中了琦琦媽媽的痛點(diǎn),眼里閃著淚花。

隨著琦琦逐漸長大,后續(xù)琦琦很可能就像大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子一樣,再次回歸家中。可是孤獨(dú)癥青年長期閑賦家中,缺少與外界的接觸,身心便會受到嚴(yán)重影響,在學(xué)校習(xí)得的技能也可能逐步退化。

這樣特殊的孩子,可能像普通人一樣找到一份工作在社會上立足嗎?即使能找到,他們能適應(yīng)社會角色、得到認(rèn)可嗎?孩子成人后出路在哪里?自己百年之后,孩子托付給誰?其實(shí),這些是很多大齡孤獨(dú)癥孩子家長的痛點(diǎn)。

家與社會之間,這道高高的門檻,誰幫助這些孤獨(dú)癥人群跨越。社會還需要伸援手!

對此,琦琦媽媽很渴望能得到社會層面的關(guān)注,更期盼社會建立全生命周期支持體系。她希望社會層面能給予孤獨(dú)癥患者一些支持性就業(yè)機(jī)會,亦或是融合康復(fù)、教培功能的照護(hù)機(jī)構(gòu),啟發(fā)引導(dǎo)這群“星星的孩子”,走出自我的世界,讓這群特殊人群也能在一個正常的社交環(huán)境里,慢慢地融入到社群里面。同時,也希望“星星的孩子”能夠得到社會各界的更多關(guān)心、關(guān)注與支持,讓孤獨(dú)癥孩子不再“孤獨(dú)”。

當(dāng)下,我區(qū)積極推進(jìn)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)

面對日益增長的孤獨(dú)癥患者群里,“如何整合公共資源,構(gòu)建起孤獨(dú)癥患者及其家庭的救助幫扶體系”成為了我區(qū)積極推進(jìn)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)的重點(diǎn)工作。

“湯湯現(xiàn)在能夠進(jìn)入主流幼兒園學(xué)習(xí),與人正常交流,生活自理能力也和同齡孩子相當(dāng),這與中心老師們的努力分不開?！睖珳珛寢屝χf,“以前大家一定看不到我臉上的笑容,但是現(xiàn)在經(jīng)常可以看到我笑了。”

在湯湯2歲左右時,父母發(fā)現(xiàn)其基本沒有語言,不看人,呼之不應(yīng),注意力不集中,指令接受能力差,行為刻板,經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙,醫(yī)生建議進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。2018年,湯湯進(jìn)入?yún)^(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心接受全日制康復(fù)訓(xùn)練。三年的康復(fù)訓(xùn)練,變化有目共睹。

區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,自2014年以來該中心已累計收治包括湯湯在內(nèi)的孤獨(dú)癥患兒617名。每一名孤獨(dú)癥兒童背后,都有一個承受著巨大經(jīng)濟(jì)、精神和社會壓力的孤獨(dú)癥家庭。為了讓這些孩子通過特殊訓(xùn)練具備正常生活能力,2011年,區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心兒康部正式運(yùn)行,主要為9周歲以下腦癱、智障、孤獨(dú)癥、聽力言語障礙等各類殘疾兒童提供評估篩查、運(yùn)動治療、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、早期教育和學(xué)前特殊教育等康復(fù)教育服務(wù)。

2018年,浙江省政府出臺完善殘疾兒童康復(fù)服務(wù)制度,蕭山戶籍0至6周歲的殘疾兒童,每人每年最高可享受2.4萬元康復(fù)服務(wù)補(bǔ)貼。其中,今年起孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助已提升至3萬/年。另外,去年4月2日,杭州市成立了特殊兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)協(xié)同發(fā)展聯(lián)盟,區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心是首批6個聯(lián)盟成員單位之一,該聯(lián)盟的成立讓省市級定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)之間實(shí)現(xiàn)資源共享、優(yōu)勢互補(bǔ)、協(xié)同發(fā)展,可以為包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的各類特殊兒童提供更科學(xué)更優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)。

作為聯(lián)盟成員單位之一,區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心于2019年成立暖“星”服務(wù)隊(duì)并推出系列暖“星”服務(wù)項(xiàng)目,持續(xù)助力孤獨(dú)癥兒童家庭。湯湯家是第一批被納入暖“星”服務(wù)項(xiàng)目的。該服務(wù)項(xiàng)目包括對“星”爸“星”媽的支持和對“星”寶的支持。

湯爸湯媽通過中心提供的心理咨詢服務(wù)及心理健康講座,緩解了心理壓力,得到了心理支持;通過參與形式多樣的親子活動,享受到了美好的親子時光,增進(jìn)了親子感情;通過參加孤獨(dú)癥家長互助成長沙龍活動,學(xué)習(xí)到了各類生活技能(插花、烘焙等),能更從容美好地快樂生活了;通過參加中心開設(shè)的系列家長講堂學(xué)習(xí)到了專業(yè)的照顧者干預(yù)技能,變得更有能力去照護(hù)自己的孩子了。此外,在愛心人士的支持下,通過對湯湯家實(shí)施有針對性的家庭改造,讓親子互動更有效,湯湯也有了更可喜的進(jìn)步。

此外,去年11月又一利好消息傳來。區(qū)孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會成立,該協(xié)會的成立對于孤獨(dú)癥群體康復(fù)和關(guān)愛事業(yè)具有里程碑意義。區(qū)孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會吸收了孤獨(dú)癥人士親友、教育學(xué)者和康復(fù)專家等多方面人員加入?yún)f(xié)會,代表構(gòu)成更具代表性、廣泛性、專業(yè)性,更能全面反映孤獨(dú)癥人士的真實(shí)需求,更好地維護(hù)孤獨(dú)癥人士的合法權(quán)益。

相信,通過政府、社會、家庭正合力努力,能夠?yàn)楣陋?dú)癥孩子撐起一片“愛的藍(lán)天”。