通常來說，兒童醫(yī)院收治對(duì)象都是18周歲以下的未成年患者，如果年齡超過18周歲，就要轉(zhuǎn)到成人醫(yī)院治療了。不過，對(duì)于一些特殊病種的患兒來說，難免會(huì)帶來就醫(yī)的不便。

　　2020年9月，浙江省衛(wèi)健委下發(fā)關(guān)于“浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院為年齡超18周歲身患特殊疾病的患兒提供醫(yī)療服務(wù)”的批復(fù)。浙大兒院可以為年齡超過18周歲身患需分期化療的白血病、分期手術(shù)的先天性心臟病、長期治療的遺傳代謝性病和罕見病等特殊疾病的患兒提供連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)。

　　近日，21歲女孩言言（化名）作為這項(xiàng)政策的受益者，成為入住浙大兒院內(nèi)分泌病房的首位“超齡寶寶”。

　　21歲“超齡寶寶” 從外地來杭求醫(yī)

　　在浙大兒院得到貼心診療

　　“這里的醫(yī)護(hù)人員特別細(xì)心，護(hù)士姐姐超級(jí)有耐心的�！� 昨天上午，言言在浙大兒院完成了第二次用藥治療。她是一名黏多糖�。�黏多糖貯積癥）患者，這是一種發(fā)病率僅2.5萬分之一的罕見病�；颊唧w內(nèi)缺乏黏多糖降解酶，導(dǎo)致黏多糖不能被分解，積聚在體內(nèi)造成各種危害。

　　這種病又分為多種亞型，言言屬于IVA型，臨床特點(diǎn)是生長遲緩、步態(tài)異常和骨骼畸形。隨著病情進(jìn)展，骨骼和肌肉發(fā)育受到影響，最終無法行走，后期只能依靠輪椅生活。

　　言言是六七歲的時(shí)候被確診為黏多糖病的。在當(dāng)時(shí)，這種罕見病無藥可治，只能眼睜睜看著病情越來越重而無計(jì)可施。

　　直到2014年，一款治療黏多糖病的藥物在美國獲得FDA批準(zhǔn)上市。言言看到了希望，終于在2016年底一家人赴美國就醫(yī)，克服了重重困難吃上了藥。用藥治療了三年，她的癥狀得到了明顯改善。

　　去年，這款藥雖然在國內(nèi)上市了，但對(duì)言言來說，就醫(yī)卻依然不方便。因?yàn)槌�齡了，她無法到兒童醫(yī)院就診；但在大多數(shù)成人醫(yī)院里，黏多糖病又很少見，醫(yī)生缺乏相關(guān)的治療經(jīng)驗(yàn)，更別說治療的藥物。

　　“我之前去了好幾家醫(yī)院，藥也停了一段時(shí)間�！毖匝砸患胰硕挤浅＝辜�，后來，他們從病友群里聽說了浙大兒院出臺(tái)的新政策，為年齡超過18周歲的特殊疾病患者提供連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)，其中就包括黏多糖病。

　　上周，言言和家人從老家趕到浙大兒院，辦理了相關(guān)手續(xù)后，她成功入住浙大兒院內(nèi)分泌科病房。

　　“感謝浙大兒院提供的這項(xiàng)特殊的醫(yī)療服務(wù)，解決了黏多糖病在國內(nèi)繼續(xù)治療的困擾！”言言媽媽說，這里舒適的環(huán)境和人性化的就醫(yī)舉措讓他們感到暖心，也更加堅(jiān)定了他們接下來治療的決心。

　　為18—24歲特殊疾病患者

　　提供醫(yī)療服務(wù)

　　“在臨床中，確實(shí)有不少特殊病種的患兒，有著類似言言這樣的困擾，其中有很大一部分是罕見病的患者�！�

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病學(xué)組副組長、浙江醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)副主任委員、浙大兒院出生缺陷與罕見病診治中心副主任鄒朝春介紹，大約有80%的罕見病或遺傳病患者在兒童時(shí)期就發(fā)病了，他們的治療一般從兒童時(shí)期一直持續(xù)到成年。但是到了18周歲以后，他們的治療要轉(zhuǎn)到成人醫(yī)院。但現(xiàn)實(shí)情況是，大多數(shù)成人醫(yī)院對(duì)于兒童期就發(fā)生的罕見病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)。

　　鄒朝春主任醫(yī)師說，兒童罕見病的治療是一個(gè)長期的持續(xù)性過程，需要針對(duì)性的個(gè)體化治療方案。浙大兒院為18歲以上特殊疾病患者提供延續(xù)診療服務(wù)，能夠切實(shí)解決這部分特殊患者的就醫(yī)難題。

　　浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長傅君芬教授說，除了一些罕見病，還有不少兒童特殊疾病也是需要多次治療甚至持續(xù)終身的。比如兒童1型糖尿病、先天性生長激素缺乏癥、性發(fā)育異常等遺傳代謝病。此外，像兒童白血病，還有需要分期進(jìn)行手術(shù)的先天性心臟病等。

　　浙大兒院為特殊疾病患者提供延續(xù)診療服務(wù)的年齡范圍主要集中在18—24周歲。

　　“因?yàn)樵?8—24歲之間，屬于過渡期的時(shí)候，不管從疾病管理的延續(xù)性，還是孩子生長發(fā)育的延續(xù)性，包括從未成年到成年人的心理轉(zhuǎn)化方面，都需要在原來的治療基礎(chǔ)上能夠有所延伸。讓孩子有這么一個(gè)過渡期，這樣對(duì)孩子來說，無論是心理方面還是對(duì)疾病的管理方面，都得到很好的促進(jìn)作用�！� 傅君芬教授介紹。

　　據(jù)了解，年齡在18周歲以上，符合特殊病種的患者到浙大兒院就診，需帶著身份證等相關(guān)資料，到浙大兒院門診一樓的綜合服務(wù)中心，填寫特殊病種就醫(yī)申請(qǐng)單，醫(yī)務(wù)人員開通就診信息，超齡的患者就可以掛號(hào)就診了。