擁抱，來自星星的孩子

社會上有這樣一群孩子,

他們像遙遙天空閃爍的星星,

遠離我們的現(xiàn)實生活。

他們不盲,卻視而不見;

不聾,卻充耳不聞,

總沉浸在自己封閉的思維天地,

他們清純的眼光折射出的永遠是茫然與晦澀!

他們被稱作“來自星星的孩子”。

每年的4月2日是“世界孤獨癥日”,近年來隨著孤獨癥發(fā)病率的上升,孤獨癥已不再陌生。在這個特殊的日子,讓我們一起關注這群“來自星星的孩子”。

早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預,2-5歲是黃金干預期

孤獨癥,又稱孤獨譜系障礙,是一種較為嚴重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。目前對孤獨癥還沒有特別有效的治療方法,唯有針對性的康復訓練和物理治療,才能盡可能改善患兒狀況,幫助他們恢復社會功能,融入社會。

記者從浙江蕭山醫(yī)院了解到,2021年浙江蕭山醫(yī)院(蕭山區(qū)婦幼保健院),兒童保健康復中心共接診言語及語音障礙類兒童500余人,進行康復訓練的150余人,其中孤獨癥患兒約30人。

孤獨癥孩子同樣能享受國家的9年制義務教育保障。蕭山區(qū)特殊教育學校是全區(qū)唯一一家保障殘障孩子就學的公辦學校。對此,記者從蕭山區(qū)特殊教育學校了解到,目前,在該校有214名在校學生,其中有65個學生為孤獨癥患者,其比例高達30.4%。據(jù)學校的數(shù)據(jù)統(tǒng)計,2014年學校的在校人數(shù)為256人,孤獨癥學生有39人,孤獨癥學生比例為15.2%。從2014年到2021年,孤獨癥孩子的就學人數(shù)增幅達15.2%。

生活中,我們?nèi)绾闻袛嗪⒆邮枪陋毎Y傾向?

對此,浙江蕭山醫(yī)院兒科主任王蠻蠻表示,孤獨癥譜系障礙是一個兒童發(fā)育行為學問題,主要的臨床表現(xiàn)是:言語障礙、社交障礙、刻板行為。比如孩子一般一歲左右就可以說簡單的字,例如“爸爸”“媽媽”,兩歲之后能說稍長一點的句子。如果孩子到了該說話的時候卻不會說話,甚至出現(xiàn)重復、局限的興趣和一些刻板行為,對家長的呼喚不理睬,不聽指令,不與他人交流等情況,此時家長就應該要引起重視,及時帶孩子醫(yī)院檢查。早發(fā)現(xiàn)早干預,對孤獨癥兒童的癥狀改善有積極的意義,2-5歲是黃金干預期。

目前,社區(qū)兒童保健醫(yī)生會在兒童常規(guī)體檢的時候,進行兒童發(fā)育的初步評價和孤獨癥譜系障礙的篩查,對有問題的兒童及時轉(zhuǎn)診上級醫(yī)院,家長要配合社區(qū)醫(yī)生的建議。

王蠻蠻說:“根據(jù)現(xiàn)有的研究表明,嬰幼兒時期屏幕暴露(手機、電腦、電視)會影響孩子的言語及認知發(fā)育,高質(zhì)量的親子互動可以促進言語發(fā)育。從我們多年的康復治療臨床表現(xiàn)來看,那些輕中度的孤獨癥患者經(jīng)過科學的康復訓練,很多患兒可以與人簡單交流、生活自理,甚至能完成一些力所能及的工作。為此,孤獨癥患兒的康復治療,家長的堅持和陪伴,是非常重要的?！?/p>

未來,我的星星孩子該何去何從?

“大家看到黑板上這個小動物了么?它是青蛙,今天我們就要來動手畫一畫青蛙。在畫青蛙前,我們先來觀察一下它……”3月30日,記者來到了該校,在一教室門口第一次見到琦琦,這是一名15歲的少年,也是一個“來自星星的孩子”。

15歲,正是青春年少時,正是展翅翱翔時。每天早上,琦琦和媽媽都會騎車去學校,琦琦在前面,媽媽跟在后面。每天20多分鐘的騎行也成為了琦琦的運動時間。此時,你要是路上碰到他,完全看不出琦琦跟其他孩子有什么區(qū)別,高高個子,燦爛的笑容。但是對于琦琦來說,他時刻需要家人的陪伴,哪怕在教室里上課,琦琦媽媽也都在一旁陪教。

母愛是無私而又偉大的,對于媽媽來說,孩子就是全部,就是希望,她從未放棄過。

“起初我們也不知道什么是孤獨癥,原以為這種離我們很遙遠,直到孩子出生……”琦琦媽媽說,琦琦1歲多時,同齡孩子都會走路、咿呀學語了,但他一點都沒動靜。那時,長輩們都說“貴人語遲”,沒關系,稍微大一點會好的。但在孩子2周歲時,這種異常的情況就更為明顯,在玩玩具是總喜歡轉(zhuǎn)輪子,喜歡重復同一個動作,還喜歡一個人獨處。為此琦琦媽媽就帶孩子四處求醫(yī),醫(yī)生的診斷“邊緣性孤獨癥”,這樣的結果讓琦琦家人崩潰了,內(nèi)心備受煎熬。

一轉(zhuǎn)眼十多年過去了,琦琦媽媽經(jīng)歷過彷徨、無措、試著接受、坦然面對、積極治療,這個過程中她也不斷去了解關于孤獨癥的相關信息,康復治療成了漫漫長路。

琦琦媽媽說:“整個小學階段琦琦都在公辦小學,跟其他正常的孩子一起學習,孤獨癥孩子能被普通學校所接納對于他們這個群里來說還是很幸運的一件事。我特別感恩小學階段的所有老師和家長,他們給琦琦特別大的包容。”

因為孤獨癥孩子的情緒自控能力比較弱,注意力很難集中,所以陪讀成了琦琦媽媽一項重要任務,6年時間從未缺席。為此琦琦媽媽放棄了工作,全身心陪伴孩子,漸漸地跟朋友們少了聯(lián)系,賺錢養(yǎng)家的重擔都在琦琦爸爸身上。

如今琦琦已經(jīng)是8年級的學生了,在特殊學校里上課周邊也會碰到一些孤獨癥孩子,還有其他的殘障孩子,這些孩子家長抱團取暖,互相交流,分享生活的歡喜與苦悶,讓琦琦媽媽內(nèi)心有了慰藉。

“目前,1-9年級義務教育能夠保障我們的就學,康復醫(yī)療水平也能滿足我們的需求,但是孤獨癥是很難痊愈的,需終身康復,孩子未來又該何去何從呢?畢竟父母的陪伴時間有限……”聊到孩子未來的生活,一下戳中了琦琦媽媽的痛點,眼里閃著淚花。

隨著琦琦逐漸長大,后續(xù)琦琦很可能就像大多數(shù)孤獨癥孩子一樣,再次回歸家中。可是孤獨癥青年長期閑賦家中,缺少與外界的接觸,身心便會受到嚴重影響,在學校習得的技能也可能逐步退化。

這樣特殊的孩子,可能像普通人一樣找到一份工作在社會上立足嗎?即使能找到,他們能適應社會角色、得到認可嗎?孩子成人后出路在哪里?自己百年之后,孩子托付給誰?其實,這些是很多大齡孤獨癥孩子家長的痛點。

家與社會之間,這道高高的門檻,誰幫助這些孤獨癥人群跨越。社會還需要伸援手!

對此,琦琦媽媽很渴望能得到社會層面的關注,更期盼社會建立全生命周期支持體系。她希望社會層面能給予孤獨癥患者一些支持性就業(yè)機會,亦或是融合康復、教培功能的照護機構,啟發(fā)引導這群“星星的孩子”,走出自我的世界,讓這群特殊人群也能在一個正常的社交環(huán)境里,慢慢地融入到社群里面。同時,也希望“星星的孩子”能夠得到社會各界的更多關心、關注與支持,讓孤獨癥孩子不再“孤獨”。

當下,我區(qū)積極推進孤獨癥群體援助體系建設

面對日益增長的孤獨癥患者群里,“如何整合公共資源,構建起孤獨癥患者及其家庭的救助幫扶體系”成為了我區(qū)積極推進孤獨癥群體援助體系建設的重點工作。

“湯湯現(xiàn)在能夠進入主流幼兒園學習,與人正常交流,生活自理能力也和同齡孩子相當,這與中心老師們的努力分不開?！睖珳珛寢屝χf,“以前大家一定看不到我臉上的笑容,但是現(xiàn)在經(jīng)?？梢钥吹轿倚α?。”

在湯湯2歲左右時,父母發(fā)現(xiàn)其基本沒有語言,不看人,呼之不應,注意力不集中,指令接受能力差,行為刻板,經(jīng)診斷為孤獨癥譜系障礙,醫(yī)生建議進行康復訓練。2018年,湯湯進入?yún)^(qū)殘疾人綜合服務中心接受全日制康復訓練。三年的康復訓練,變化有目共睹。

區(qū)殘疾人綜合服務中心相關負責人介紹,自2014年以來該中心已累計收治包括湯湯在內(nèi)的孤獨癥患兒617名。每一名孤獨癥兒童背后,都有一個承受著巨大經(jīng)濟、精神和社會壓力的孤獨癥家庭。為了讓這些孩子通過特殊訓練具備正常生活能力,2011年,區(qū)殘疾人綜合服務中心兒康部正式運行,主要為9周歲以下腦癱、智障、孤獨癥、聽力言語障礙等各類殘疾兒童提供評估篩查、運動治療、感覺統(tǒng)合訓練、早期教育和學前特殊教育等康復教育服務。

2018年,浙江省政府出臺完善殘疾兒童康復服務制度,蕭山戶籍0至6周歲的殘疾兒童,每人每年最高可享受2.4萬元康復服務補貼。其中,今年起孤獨癥兒童的康復訓練補助已提升至3萬/年。另外,去年4月2日,杭州市成立了特殊兒童定點康復機構協(xié)同發(fā)展聯(lián)盟,區(qū)殘疾人綜合服務中心是首批6個聯(lián)盟成員單位之一,該聯(lián)盟的成立讓省市級定點康復機構之間實現(xiàn)資源共享、優(yōu)勢互補、協(xié)同發(fā)展,可以為包括孤獨癥兒童在內(nèi)的各類特殊兒童提供更科學更優(yōu)質(zhì)的康復服務。

作為聯(lián)盟成員單位之一,區(qū)殘疾人綜合服務中心于2019年成立暖“星”服務隊并推出系列暖“星”服務項目,持續(xù)助力孤獨癥兒童家庭。湯湯家是第一批被納入暖“星”服務項目的。該服務項目包括對“星”爸“星”媽的支持和對“星”寶的支持。

湯爸湯媽通過中心提供的心理咨詢服務及心理健康講座,緩解了心理壓力,得到了心理支持;通過參與形式多樣的親子活動,享受到了美好的親子時光,增進了親子感情;通過參加孤獨癥家長互助成長沙龍活動,學習到了各類生活技能(插花、烘焙等),能更從容美好地快樂生活了;通過參加中心開設的系列家長講堂學習到了專業(yè)的照顧者干預技能,變得更有能力去照護自己的孩子了。此外,在愛心人士的支持下,通過對湯湯家實施有針對性的家庭改造,讓親子互動更有效,湯湯也有了更可喜的進步。

此外,去年11月又一利好消息傳來。區(qū)孤獨癥人士及親友協(xié)會成立,該協(xié)會的成立對于孤獨癥群體康復和關愛事業(yè)具有里程碑意義。區(qū)孤獨癥人士及親友協(xié)會吸收了孤獨癥人士親友、教育學者和康復專家等多方面人員加入?yún)f(xié)會,代表構成更具代表性、廣泛性、專業(yè)性,更能全面反映孤獨癥人士的真實需求,更好地維護孤獨癥人士的合法權益。

相信,通過政府、社會、家庭正合力努力,能夠為孤獨癥孩子撐起一片“愛的藍天”。