蕭山區(qū)多維賦能完善社會支持體系，全面提升孤獨癥兒童家庭生活質量

實施孤獨癥兒童康復救助是今年省、市、區(qū)三級民生實事項目。蕭山區(qū)通過多維賦能，定制家庭改造計劃，積極挖掘家長內(nèi)在潛能，強化社會支持體系建設，全面提升孤獨癥兒童家庭生活質量。特別是為孤獨癥兒童實施個性化家庭改造，建立符合兒童特性的家庭康復環(huán)境的工作方法，系省市創(chuàng)新工作。近三年來，蕭山243名孤獨癥兒童康復效果提升16.7%，745位孤獨癥家長獲得各類家庭支持，家庭覆蓋率達100%。截至目前，今年省市區(qū)三級的民生實事項目已全部完成，完成率達126%。

良好成績的取得，離不開蕭山一直以來在家庭改造、康復指導、親職教育、社會援助、重點督導等方面的創(chuàng)新和奮進。

為了加大實施家庭改造力度，為康復賦能，蕭山建立由區(qū)殘疾人綜合服務中心資深康復醫(yī)生、治療師、特教老師組成的康教結合家庭結構化改造評估團隊。累計發(fā)放調(diào)查問卷138份，開展入戶家訪116次，深入了解該區(qū)孤獨癥兒童康復及家庭情況，并為53戶孤獨癥兒童家庭設計適合兒童年齡特點和康復、發(fā)展需求的家庭改造計劃。區(qū)殘聯(lián)、婦聯(lián)聯(lián)合中國獅子聯(lián)會浙江創(chuàng)夢隊（蕭山）等社會助殘組織籌措經(jīng)費，加快設立專門活動空間、購置兒童康復器材、設計針對性互動游戲等孤獨癥兒童家庭環(huán)境改造進度。同時，為進一步提升家庭改造后康復干預效果，特教老師需根據(jù)家長定期反饋的兒童日常家庭活動和干預情況實時跟進指導，及時調(diào)整康復計劃。根據(jù)PEP-3評估和VB-MAPP評估數(shù)據(jù)顯示，今年上半年參與民生實事康復救助的130位孤獨癥兒童的康復效果分值平均提升13.3分，其中最高提升27.5分，康復效果比上一年度同期提升10.3%。

與此同時，蕭山還運用多元化手段，加強親職教育，為家長增能，幫助鞏固和提升家庭康復效果。區(qū)殘疾人綜合服務中心建立數(shù)智化培訓中心，通過一個數(shù)字駕駛艙和一個精品錄播教學教室，實現(xiàn)錄制、直播、導播、互動、跟蹤等教學培訓功能，為家長提供遠程培訓、現(xiàn)場課堂直播、教學視頻點播等服務。組織系統(tǒng)化家長培訓，每月定期為孤獨癥兒童家長開展包括促進兒童游戲學習、增進兒童有效交流、教導不良行為的應對策略及技巧等知識技能在內(nèi)的孤獨癥兒童“照顧者”家庭技能課程培訓。落細入戶訪視制度，組織康復治療師和特教老師每月一次定期到孤獨癥兒童家庭送教上門和入戶指導，通過溝通、觀察，了解孤獨癥兒童家庭康復過程中存在的問題，提升家庭康復效果，幫助解決家長的失能困境。

銘銘是一名5歲的孤獨癥兒童，由于缺少父母陪伴，導致他存在畏難心理，生活自理能力較差，并且其粗大運動能力、手部力量以及口腔肌肉力量都較弱。來到蕭山區(qū)殘疾人綜合服務中心后，中心針對孩子存在的問題，定制康復計劃，并積極與父母溝通，邀請他們參加家長培訓，幫助他們進一步認識到親子關系、家庭氛圍對孩子的影響。同時，選派康復老師定期到家中制定家庭康復訓練計劃，明確訓練目標及相關策略，并開展訓練指導。中心還通過社會助殘組織免費為銘銘實施家庭改造。經(jīng)過半年的家園配合康復訓練，銘銘不僅能獨立吃飯，還能用簡單的語言與人溝通，粗大運動和精細運動能力也明顯提高，家中的歡聲笑語逐漸多了，整個家庭的康復信念也在不斷增強。

截至目前，中心已投入建設和運維經(jīng)費40萬元，開展直播、錄播等培訓6次，累計537人次參加。1-9月，共組織各類家長培訓45次，開展家庭康復指導958人次，培訓孤獨癥兒童家長1347人次。

此外，孤獨癥兒童家庭生活質量的提升更離不開社會的支持和關愛。今年1-9月，蕭山充分發(fā)揮專門協(xié)會作用，依托區(qū)孤獨癥人士及親友協(xié)會，開展“牽著蝸牛迎亞運”、親子趣味運動會等活動9場，418位孤獨癥兒童及家長參與活動，進一步濃厚助殘扶殘的氛圍。更是聯(lián)合省婦兒基金會、獅愛陽光助殘基地、媽咪貝貝月子中心、城市愛心群等愛心企業(yè)和團隊，以結對幫扶等形式為孤獨癥兒童及家庭提供經(jīng)濟物資捐助、開展心理疏導和各類融合活動。累計組織各類幫扶活動75次、捐助物資21次，開展公益講座15次，236戶孤獨癥兒童家庭獲益，以理解、尊重、關心、幫助的理念，構建良好的社會關心關愛氛圍，提升孤獨癥兒童家庭的生活品質和幸福感。

如果說各項舉措的落地和社會支持體系的完善是民生實事這艘大船的槳，那么重點領域督查和監(jiān)管便是船舵，二者缺一不可。為此，蕭山區(qū)紀委監(jiān)委派駐第三紀檢組以政策文件是否落實到位、孤獨癥兒童領域保障與監(jiān)管是否有力等為專項督查重點，細化3個階段重點任務清單和3類9項重點關注問題清單，逐條對照形成專項治理責任清單、整改清單。通過建立整改銷號機制，進一步推進專項治理向縱深延伸，助力該項民生實事工程高質量落實落地。

路漫漫其修遠兮，吾將上下而求索。希望在不遠的將來，在政府和社會愛心力量的支持和幫助下，能夠有更多的孤獨癥兒童可以走出陰霾，融入社會生活。