13年！丈夫漸漸被“凍”住，這個蕭山女人用守護(hù)詮釋愛的真諦

“一二三，木頭人，不許說話不許動！”這是我們兒時常玩的“木頭人”游戲，但田海華做夢都沒想到，自己活生生的愛人會在有一天因?yàn)橐环N叫“漸凍癥”的病，讓他成為一個有嘴說不出，有腿邁不了的“木頭人”。

今年已經(jīng)是金建華被確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”的第14個年頭了，俗稱“漸凍癥”。整整十三年，他從最初的抬不起手到現(xiàn)在的無法自主呼吸，無法從嘴進(jìn)食，全身上下只有一雙眼珠還能轉(zhuǎn)動，而田海華卻一直不離不棄，守在他身邊。

丈夫病情每有波動

她就跟著換個“生活習(xí)慣”

田海華是義橋鎮(zhèn)聯(lián)三村村民，今年44歲。2009年，一個平凡的午后，丈夫金建華告訴田海華：“我的右手有點(diǎn)舉不起來，不知道怎么回事？”本以為只是一個“小毛病”，沒想到醫(yī)生卻告訴她，她的丈夫得了“漸凍癥”，這是一種少見的慢性神經(jīng)元性疾病，以目前的醫(yī)學(xué)水平無法治愈，患者會逐漸從手足無力到呼吸衰竭。

“怎么可能，醫(yī)生，能不能再仔細(xì)查一下，我老公還年輕，平時身體好得很，怎么會是這個?。俊碧锖ＨA一下子急了，“再查一下吧，好不好？”

“對不起，很抱歉，我們確實(shí)認(rèn)真查了，也反復(fù)核對了?！?/p>

田海華不死心，拉著丈夫又跑了好幾家醫(yī)院，還跑到了上海華山醫(yī)院，但結(jié)果都是同一個——漸凍癥。

丈夫也確如醫(yī)生所說，癥狀從最初的“右手無力”逐漸蔓延到了全身，漸漸地，他無法自己站立，后來自己呼吸也開始變得困難。吃飯、呼吸、排泄……一切我們最習(xí)以為常的動作，他都無法做到了：2012年，上了無創(chuàng)呼吸機(jī)，到2018年12月，咳嗽功能基本消失，為了保命，不得已做了氣切手術(shù)，用上了有創(chuàng)呼吸機(jī)；2014年底，吞咽功能又基本消失，便又做了胃瘺手術(shù)；2021年底，因長期臥床，經(jīng)常性尿路感染，又做了膀胱造瘺手術(shù)，身上插了越來越多的管子，但因?yàn)樘锖ＨA的不放棄，更有金建華的堅(jiān)強(qiáng)樂觀，每一次的病變，就如孫悟空打妖怪，一次又一次被他們戰(zhàn)勝。

四年前，丈夫氣切后，從無創(chuàng)呼吸變成有創(chuàng)呼吸后，金建華完全喪失了語言功能，從那時起，田海華的睡覺地點(diǎn)就從“陪護(hù)床”轉(zhuǎn)移到了“護(hù)理床”。90厘米寬的護(hù)理床，擠兩個成年人，早上田海華起床時，骨頭常常是僵硬的。

“老金連呼吸都沒法自己呼吸了，萬一晚上有什么事，他又不能說，我又聽不到，可怎么辦？我一定要聽著他的心跳聲才能安心。”田海華說，“我已經(jīng)習(xí)慣了，哪里都睡過，他在重癥監(jiān)護(hù)室，我就在窗口邊的汽車?yán)铮凰诓》?，我就在旁邊的陪護(hù)床上；他在家里，我就在身邊。他的病每次有個新情況，我就跟著換個新的生活習(xí)慣。”

只要丈夫一個眼神

她就知道他需要什么

田海華說，早些年，自己是個“氣頭很急”的暴脾氣。她丈夫恰恰相反，脾氣一直很好，不管是生病前還是生病后，都是很溫柔的人。那時候，丈夫還能說話，就勸她：“這病是看不好的，得了就得了，順其自然吧。跑來跑去看病，也是很消耗體力的，正視這個病就可以了?！?/p>

正是老公這句話，給了田海華啟發(fā)：每個醫(yī)生都說這病是無藥可醫(yī)的，生存時間只有三年半，既然治不好這病，那我就盡力照顧好他讓他活得更久。從那時開始，田海華不再強(qiáng)拉著老公去看病，而是自己每天一有空就上網(wǎng)查關(guān)于這個病的種種資料，在老公剛起病的那會兒，她已經(jīng)完全了解了這個病的發(fā)展進(jìn)程，什么時候時候要?dú)馇校裁磿r候要胃造瘺，病程的發(fā)展如何減少意外的發(fā)生……她邊查閱邊記錄邊學(xué)習(xí)，希望在后面病程的發(fā)展中能好好照顧丈夫，進(jìn)而打破了醫(yī)學(xué)上說漸凍人只能活三五年的預(yù)言。她祈禱醫(yī)學(xué)上能出現(xiàn)個奇跡，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，能研制出這方面的藥物。于是靠著一股“不服輸”的勁兒，她陪丈夫闖過了一次又一次的難關(guān)。

去年，田海華給丈夫翻身時，發(fā)現(xiàn)他身上長了個褥瘡，丈夫用眼神示意她，自己沒事的。田海華卻二話不說，帶著丈夫去了醫(yī)院，整整住了4個月的院，直到褥瘡?fù)耆斡烹x開?！袄辖鸨緛砭秃茈y，有手不能動，有口不能言，我就怕，那個褥瘡變大了，害了他?！闭f著，這個堅(jiān)強(qiáng)的女人終于忍不住眼里的淚水，“他挺要強(qiáng)的一個人，可現(xiàn)在，連一只蚊子也能欺負(fù)他?！?/p>

田海華告訴記者，前兩年，丈夫還能靈活轉(zhuǎn)動眼球，但是這幾年，他的病情仍在加重，連轉(zhuǎn)眼球的動作也越來越慢了。多年的陪伴，田海華可以與丈夫通過眼神進(jìn)行交流，“他看我一眼，我就知道他要什么了，這個病，只能至親來照顧，換成旁人，沒法溝通也沒法理解。”

生活以痛吻她

她最常說的卻是“感恩”

屋漏偏逢連夜雨，在她丈夫患病的第二年，公公又因食道癌去世了，家庭的重?fù)?dān)一下子壓到了田海華的肩上。雖然婆婆有退休金，丈夫也有病退金，但一家老小，全靠著這些也只是“捉襟見肘”，孩子一天天長大，生活成本也在不停增加，光靠這些，日子實(shí)在難以為繼。

為了一家人的生計(jì)，每天奔波在家和店之間。早上，她仔細(xì)地照顧丈夫吃飯洗漱翻身，收拾好后，匆匆拿上兩塊餅干“墊肚子”趕到店里，白天也總要回家好幾趟，看看丈夫有什么不舒服，看看他的呼吸順不順暢。

“我在店里的時候，婆婆就幫著照顧他。但是婆婆年紀(jì)大了，有些儀器不太會用，我就怕萬一儀器出了問題，婆婆又一下子不會換怎么辦，還有，老公不會說話，婆婆與他溝通也沒我自己來的順暢，所以多回去幾趟讓自己安心點(diǎn)。照顧這種病人，除了體力的勞累，更多的是來自精神上的壓力，10多年來，我都是膽戰(zhàn)心驚高度緊張的過日子，晚上也習(xí)慣了淺睡眠，怕一個不留神，讓老公出意外，他的命是全拽在我們手里的?！?/p>

記者問她，這么辛苦，有時候會不會覺得命運(yùn)不公平？

她笑了笑，無奈又欣慰道：“生活于我來說，辛苦是肯定的，但我不怕苦，也沒覺的命運(yùn)的不公平，我的生活讓我感悟了不一樣的人生，看到了真正的愛情，親情與友情。我只希望我家先生能再陪我們久點(diǎn)便好。今年很榮幸被評為“蕭山好人”，其實(shí)這個榮譽(yù)是歸大家所有，借今天這個機(jī)會我要謝謝我身邊的“好人”。

她說，感謝自家先生這10多年來的堅(jiān)持努力，活得雖辛苦，卻能一直忍受病痛，從不叫苦叫疼，怨天尤人，每天微笑面對家人，努力辛苦堅(jiān)持著，讓我們有一個完整的家！

感謝這么多年婆婆努力幫襯，姑婆姨婆們的經(jīng)濟(jì)支持，尤其是大姑子、大姑夫還有小叔小嬸他們一家，13年來的節(jié)假日，一直都來陪伴我們，家里從不缺熱鬧，平時有事沒事都會上門主動關(guān)心，家里有啥要幫忙的，只要一個電話，都會二話不說就趕過來。

感謝雙方各自的朋友，這么多年，每年有空都會來探望。感謝一起開店的隔壁鄰居，每天幫忙開關(guān)店門（她說，因?yàn)橐疹櫿煞?，她常常八點(diǎn)半左右才能趕到店里，旁邊幾家店的老板人很好，經(jīng)常一大早就幫她開好了店門，還會幫她招呼顧客）。

感謝店里的每一位客人，大多知道我的特殊情況，經(jīng)常湊著我的時間來照顧生意，特別是一些支持了10多年生意的老客，因?yàn)橐?jīng)?；丶铱床∪?，大多時候客人都是自助購物，這當(dāng)中也給了我足夠的包容……

末了，她說她很喜歡家婆種的天蔥，雖經(jīng)歷了一年當(dāng)中的嚴(yán)寒酷暑，待到來年卻依然盆盆翠綠，筆直沖天，而她們一家人像極了它，雖困難一直有，但從未被挫敗，正直，精神，剛強(qiáng)，有力地生活著。她說她很喜歡聽日語的那首《活著》：雖然艱難痛苦的日子也很多，話說活著，真是美好。

陪伴是最長情的告白，守護(hù)是最有力的承諾。她用十三年時光，書寫了一首動人的愛情詩篇，而他們的故事，還在延續(xù)……